Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme

Source: http://www.ccne-ethique.fr/fr/publications/…

Aujourd’hui, plus de soixante ans après la première description de l’autisme, le pluriel (autismes) ou l’utilisation des termes `syndromes autistiques » ou `troubles envahissants du développement’ sont considérés comme les plus appropriés pour désigner ce handicap. En effet, malgré l’existence de caractéristiques communes, les syndromes autistiques se manifestent par une très grande hétérogénéité. Ainsi, à un extrême, le handicap peut être profond, avec une absence totale de communication verbale, et à un autre extrême, l’existence d’une relative autonomie à l’âge adulte peut être parfois associée à des capacités intellectuelles hors du commun.

Les années 1940-1960 : quand une théorie scientifique qui vise à comprendre la souffrance de l’enfant provoque la souffrance des parents et des enfants. 

Les théories psychanalytiques de l’autisme – les théories psychodynamiques, dont le concept de « forteresse vide » – proposées durant les années 1950 pour décrire et expliquer le monde intérieur des enfants souffrant d’autisme, ont conduit à une mise en cause du comportement des parents, et en particulier des mères, décrites comme des « mères frigidaires », « mères mortifères » dans le développement du handicap. Considérer la mère comme coupable du handicap de son enfant, couper les liens de l’enfant avec sa mère, attendre que l’enfant exprime un désir de contact avec le thérapeute, alors qu’il a une peur panique de ce qui l’entoure font mesurer la violence qu’a pu avoir une telle attitude, les souffrances qu’elle a pu causer, et l’impasse à laquelle cette théorie a pu conduire en matière d’accompagnement, de traitement et d’insertion sociale.

La révolution des années 1980: l’émergence du concept de « trouble envahissant du développement »

L’émergence durant les années 1970 d’une nouvelle conception organique, neurobiologique de l’autisme, considéré comme un « trouble envahissant du développement » a conduit, en particulier dans les pays anglo-saxons et les pays d’Europe du Nord, au développement de méthodes radicalement nouvelles d’accompagnement, d’insertion sociale, de « désinstitu\-tiona\-li\-sation », et de prise en charge précoce, éducative, psychologique et thérapeutique des enfants dans le cadre d’une participation active des parents et des familles. Elles ont aussi conduit à une attention particulière à la souffrance des familles, et à l’accompagnement des familles, contribuant ainsi à atténuer leur détresse. Depuis les années 1980, la classification internationale des syndromes autistiques comme `troubles envahissants du développement’ a conduit à l’abandon de la théorie psychodynamique de l’autisme et de la notion de « psychose autistique » dans la quasi-totalité des pays, à l’exception de la France et de certains pays d’Amérique latine, où la culture psychanalytique exerce une influence particulièrement importante dans la pratique psychiatrique. A cette opposition ancienne et marquée, dans notre pays, entre des conceptions et des approches de nature essentiellement psychanalytique par une grande proportion de psychiatres, et la demande pressante, de la part des associations de familles d’un accès aux approches éducatives et thérapeutiques développées au niveau international,commencent à se substituer, de manière encore trop minoritaire, des formes intéressantes de participation de psychanalystes à des modalités d’accompagnements et de prises en charge multidisciplinaires fondées sur les approches éducatives recommandées au niveau international – un changement dont on ne peut que souhaiter le développement.En tout état de cause, le diagnostic doit être le plus précoce possible afin de permettre aux parents de faire accéder le plus rapidement possible leur enfant à une prise en charge éducative adaptée, et, grâce à une meilleure connaissance de la nature du problème qui cause sa souffrance, de s’occuper le mieux possible de leur enfant.

Les recherches en neurobiologie

A partir de la fin des années 1970, l’hypothèse de l’existence de particularités dans la sécrétion de certains neuromédiateurs, puis l’hypothèse de l’existence de modalités particulières de connexions entre différentes régions cérébrales ont fortement contribué à la notion que les syndromes autistiques étaient dus à des troubles précoces du développement, et en particulier du développement cérébral, qui débutent probablement avant la naissance.Les recherches dans le domaine des neurosciences ont connu un progrès important durant les 10 dernières années, notamment en matière d’imagerie cérébrale, et de nombreuses caractéristiques neurobiologiques ont été corrélées aux syndromes autistiques: problèmes de synchronisation entre différentes régions cérébrales, problèmes de fonctionnement dans certaines régions particulières du cerveau, atteinte de la « théorie de l’esprit et du fonctionnement de certains systèmes de `neurones miroirs’. Les recherches en neurosciences, et notamment chez des enfants plus jeunes, représentent probablement le meilleur moyen de parvenir un jour à une meilleure compréhension des troubles envahissants du développement, et d’aboutir à des applications nouvelles dans les domaines du diagnostic et des traitements. Le développement de ces recherches est essentiel.

En France, les controverses entre associations de parents et autorités sanitaires ne concernent pas tant la nature possible de la cause neurobiologique que le débat persistant entre cause neurobiologique et cause psychologique. Ce débat a pour enjeu la reconnaissance de l’importance d’un diagnostic précoce de l’autisme, la nécessité d’un accès rapide de l’enfant à une éducation adaptée, lui donnant toutes les chances d’une meilleure insertion sociale, et la participation active des familles à l’accompagnement des enfants. Et contrairement à ce qui a lieu aux États-Unis et en Angleterre, les procédures judiciaires engagées par les associations françaises de parents concernent non pas la cause possible du handicap, mais l’absence d’accès de leurs enfants à un accompagnement éducatif.


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