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L’autisme, un scandale français

Source: L’Obs, No 2710, Y-a-t-il une épidémie d’autisme.

L’autisme demeure un trouble neurodéveloppemental mal connu et mal pris en charge. Particulièrement en France où, du fait de l’influence persistante de la psychanalyse, une grande partie du corps médical continue notamment à en ignorer les possibles causes génétiques. « Dans certains services, je rencontre des enfants qui n’ont jamais été examinés confirme le pédiatre et généticien Arnold Munnich. Or, dans un cas sur trois, nous sommes aujourd’hui en mesure d’identifier une cause organique. » Les trois plans nationaux « autisme » lancés au cours des dernières années n’ont pas suffi à faire évoluer les mentalités, pas plus que l’avis de la Haute Autorité de Santé, qui recommandait déjà en 2012 aux professionnels de santé
d’abandonner le recours aux méthodes psychanalytiques, qui font reposer la responsabilité de l’autisme sur l’attitude maternelle, au profit de celles qui ont été validées scientifiquement. Résultat : l’essai « Autisme. La grande enquête », coécrit par Florent Chapel, ancien président du Collectif Autisme, et l’anthropologue Sophie Le Callennec, chiffre à plusieurs dizaines de milliers le nombre d’adultes enfermés dans des hôpitaux, assommés de médicaments,
attachés parfois. Et les associations en sont encore à se battre contre des placements abusifs d’enfants par l’Aide sociale à l’Enfance, qui refuse de tenir compte des diagnostics médicaux. Même aux Etats-Unis, pourtant pionniers, « The Economist » dénonçait voici peu en couverture le « gâchis de beaux cerveaux », qui, dépistés très tôt, avec des accompagnements et thérapies à l’efficacité prouvée, comme l’Early Start Denver Model (ESDM), pourraient mener une vie « normale » et constituer une richesse pour nos sociétés.

Le Callennec,, S. & Chapel, F. (2016). Austime, la grande enquête. Arènes.

Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme

Source: http://www.ccne-ethique.fr/fr/publications/…

Aujourd’hui, plus de soixante ans après la première description de l’autisme, le pluriel (autismes) ou l’utilisation des termes `syndromes autistiques » ou `troubles envahissants du développement’ sont considérés comme les plus appropriés pour désigner ce handicap. En effet, malgré l’existence de caractéristiques communes, les syndromes autistiques se manifestent par une très grande hétérogénéité. Ainsi, à un extrême, le handicap peut être profond, avec une absence totale de communication verbale, et à un autre extrême, l’existence d’une relative autonomie à l’âge adulte peut être parfois associée à des capacités intellectuelles hors du commun.

Les années 1940-1960 : quand une théorie scientifique qui vise à comprendre la souffrance de l’enfant provoque la souffrance des parents et des enfants. 

Les théories psychanalytiques de l’autisme – les théories psychodynamiques, dont le concept de « forteresse vide » – proposées durant les années 1950 pour décrire et expliquer le monde intérieur des enfants souffrant d’autisme, ont conduit à une mise en cause du comportement des parents, et en particulier des mères, décrites comme des « mères frigidaires », « mères mortifères » dans le développement du handicap. Considérer la mère comme coupable du handicap de son enfant, couper les liens de l’enfant avec sa mère, attendre que l’enfant exprime un désir de contact avec le thérapeute, alors qu’il a une peur panique de ce qui l’entoure font mesurer la violence qu’a pu avoir une telle attitude, les souffrances qu’elle a pu causer, et l’impasse à laquelle cette théorie a pu conduire en matière d’accompagnement, de traitement et d’insertion sociale.

La révolution des années 1980: l’émergence du concept de « trouble envahissant du développement »

L’émergence durant les années 1970 d’une nouvelle conception organique, neurobiologique de l’autisme, considéré comme un « trouble envahissant du développement » a conduit, en particulier dans les pays anglo-saxons et les pays d’Europe du Nord, au développement de méthodes radicalement nouvelles d’accompagnement, d’insertion sociale, de « désinstitu\-tiona\-li\-sation », et de prise en charge précoce, éducative, psychologique et thérapeutique des enfants dans le cadre d’une participation active des parents et des familles. Elles ont aussi conduit à une attention particulière à la souffrance des familles, et à l’accompagnement des familles, contribuant ainsi à atténuer leur détresse. Depuis les années 1980, la classification internationale des syndromes autistiques comme `troubles envahissants du développement’ a conduit à l’abandon de la théorie psychodynamique de l’autisme et de la notion de « psychose autistique » dans la quasi-totalité des pays, à l’exception de la France et de certains pays d’Amérique latine, où la culture psychanalytique exerce une influence particulièrement importante dans la pratique psychiatrique. A cette opposition ancienne et marquée, dans notre pays, entre des conceptions et des approches de nature essentiellement psychanalytique par une grande proportion de psychiatres, et la demande pressante, de la part des associations de familles d’un accès aux approches éducatives et thérapeutiques développées au niveau international,commencent à se substituer, de manière encore trop minoritaire, des formes intéressantes de participation de psychanalystes à des modalités d’accompagnements et de prises en charge multidisciplinaires fondées sur les approches éducatives recommandées au niveau international – un changement dont on ne peut que souhaiter le développement.En tout état de cause, le diagnostic doit être le plus précoce possible afin de permettre aux parents de faire accéder le plus rapidement possible leur enfant à une prise en charge éducative adaptée, et, grâce à une meilleure connaissance de la nature du problème qui cause sa souffrance, de s’occuper le mieux possible de leur enfant.

Les recherches en neurobiologie

A partir de la fin des années 1970, l’hypothèse de l’existence de particularités dans la sécrétion de certains neuromédiateurs, puis l’hypothèse de l’existence de modalités particulières de connexions entre différentes régions cérébrales ont fortement contribué à la notion que les syndromes autistiques étaient dus à des troubles précoces du développement, et en particulier du développement cérébral, qui débutent probablement avant la naissance.Les recherches dans le domaine des neurosciences ont connu un progrès important durant les 10 dernières années, notamment en matière d’imagerie cérébrale, et de nombreuses caractéristiques neurobiologiques ont été corrélées aux syndromes autistiques: problèmes de synchronisation entre différentes régions cérébrales, problèmes de fonctionnement dans certaines régions particulières du cerveau, atteinte de la « théorie de l’esprit et du fonctionnement de certains systèmes de `neurones miroirs’. Les recherches en neurosciences, et notamment chez des enfants plus jeunes, représentent probablement le meilleur moyen de parvenir un jour à une meilleure compréhension des troubles envahissants du développement, et d’aboutir à des applications nouvelles dans les domaines du diagnostic et des traitements. Le développement de ces recherches est essentiel.

En France, les controverses entre associations de parents et autorités sanitaires ne concernent pas tant la nature possible de la cause neurobiologique que le débat persistant entre cause neurobiologique et cause psychologique. Ce débat a pour enjeu la reconnaissance de l’importance d’un diagnostic précoce de l’autisme, la nécessité d’un accès rapide de l’enfant à une éducation adaptée, lui donnant toutes les chances d’une meilleure insertion sociale, et la participation active des familles à l’accompagnement des enfants. Et contrairement à ce qui a lieu aux États-Unis et en Angleterre, les procédures judiciaires engagées par les associations françaises de parents concernent non pas la cause possible du handicap, mais l’absence d’accès de leurs enfants à un accompagnement éducatif.

Autisme: la psychanalyse touche-t-elle le fond?

Source: Peggy Sastre (2012) Autisme: la psychanalyse touche-t-elle le fond? Slate.

Depuis plus de 30 ans, la communauté scientifique internationale reconnaît l’autisme comme un trouble neurologique entraînant un handicap dans l’interaction sociale. En France, la psychiatrie, qui est très largement dominée par la psychanalyse, ignore résolument ces découvertes (source).

Durant ses premières années nosographiques, l’autisme était ainsi considéré comme un trouble n’affectant qu’un nombre relativement faible de personnes partageant un ensemble distinctif d’anormalités comportementales, en particulier d’importants retards dans l’acquisition du langage, des capacités cognitives en général réduites et une absence caractéristique de contacts sociaux. Mais dans les années 1980, ce concept explose avec l’introduction du spectre autistique, qui montre que l’autisme concerne aussi des personnes qui parlent normalement ou ne souffrent pas de troubles dans l’apprentissage, mais qui ont néanmoins certaines difficultés à socialiser et à communiquer avec autrui.

Aujourd’hui, l’une des classifications de référence, la classification internationale des maladies (CIM-10) publiée par l’Organisation mondiale de la santé, parle de troubles envahissants du développement (TED) et les définit comme « un groupe de troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif« . Les dernières données épidémiologiques indiquent qu’au moins une personne sur 100 souffrirait d’une forme quelconque d’autisme, ce qui dépasse de loin les précédentes estimations, Baird et al. (2006). Fin mars 2012, le CDC américain revoyait encore ces statistiques à la hausse, en faisant état d’1 enfant sur 88 touché par une forme autistique quelconque (source).

Face à cette hétérogénéité, le consensus scientifique envisage désormais « des » autismes avec diverses trajectoires de développement et de multiples processus biologiques sous-jacents.
Mais, traditionnellement, la psychanalyse refuse d’envisager une telle base matérielle. Ainsi, en 1950, Bruno Bettelheim, psychanalyste et pédagogue, attribue-t-il l’autisme à une mauvaise relation de l’enfant à ses parents, et principalement à sa mère. Pour Bettelheim, s’appuyant sur les cas des petits Joe, Laurie et Marcia, un autiste est dans sa famille comme un déporté dans un camp: l’autisme n’a rien d’organique, il est « un état mental se développant en réaction au sentiment de vivre dans une situation extrême et entièrement sans espoir ». Purement « réactif », il est fondamentalement causé par le souhait inconscient d’une « mère frigidaire » d’exterminer son enfant. Un enfant qui a intériorisé l’idée que le monde s’en porterait bien mieux s’il n’existait pas et qui choisit de s’enfermer dans une forteresse vide –un univers hermétique sans vie, sans lien et sans communication possible avec l’extérieur. Fort de ce concept, Bettelheim crée à Chicago une « école orthogénique », qui se donne comme objectif de se substituer à l’environnement parental destructeur […] Dès le début des années 1980, les familles de patients de Bettelheim et de ses disciples s’organisent et créent des associations, dénoncent ses pratiques d’isolement familial et en appellent à des prises en charge validées scientifiquement. A sa mort, en 1990, la parole se libère davantage: d’anciens patients et collègues le décrivent comme un tyran ne supportant pas la contradiction, arrachant abusivement et autoritairement les enfants à leurs familles et… ayant inventé de toutes pièces les cas de guérison.

Aujourd’hui, à l’instar de Pierre Delion, beaucoup de psychanalystes estiment encore que Bettelheim est une « victime de l’histoire » et qu’il a réalisé un « travail de pionnier exemplaire ».

En février 2004, l’Inserm publiait, sur la base de plus de 1.000 études publiées dans la littérature scientifique internationale, une expertise collective (source) portant sur l’efficacité de trois types de psychothérapies: (1) la psychanalyse (et les thérapies dites « dynamiques ») (2) la thérapie familiale (3) les TCC. Elle concluait à une efficacité inférieure de la psychanalyse par rapport aux autres approches.

En ce début d’année [2012], deux autres gros coups ont été portés à la psychanalyse pour sa prise en charge de l’autisme, labellisé grande cause nationale 2012. Le 20 janvier, le député UMP du Pas-de-Calais, Daniel Fasquelle, déposait une proposition de loi visant à « l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales, et la réaffectation des financements existants à ces méthodes« (source). Le 8 mars, la Haute autorité de santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) publiaient leurs recommandations de bonne pratique (source) quant aux interventions éducatives et thérapeutiques concernant les enfants et les adolescents autistes. La psychanalyse y était officiellement désavouée, considérée comme « non-consensuelle », son niveau de preuve quant à son efficacité était jugé insuffisant et le packing, consistant à envelopper un autiste dans un linge humide et froid, puis de le réchauffer progressivement pour lui donner prétendument conscience de son environnement – une pratique que de nombreux spécialistes internationaux dénoncent comme barbare et ne reposant sur aucune donnée validée – y était formellement interdit, sauf à des fins de recherche, Spinney (2007).

Baird, G., Simonoff, E., Pickles, A., Chandler, S., Loucas, T., Meldrum, D., & Charman, T. (2006). Prevalence of disorders of the autism spectrum in a population cohort of children in South Thames: the Special Needs and Autism Project (SNAP). Lancet, 368, 9531, 210-215.

Spinney, L. (2007) Therapy for autistic children causes outcry in France.The Lancet, 370, 9588, 645-646.